Corriendo con el Corazón por Hugo, un ángel de la guarda para los niños con enfermedades raras en Zamora

La familia de Hugo, al completo.

¿Quién no ha necesitado un ángel de la guarda en algún momento complicado de su vida? ¿Un protector que alce su escudo para deshacerse de los escollos que brotan a nuestro paso? ¿Alguien que te extienda la mano y te guíe cuando todo lo ves con filtro 'muy nublado'?  Esta labor de fiel defensor cobra aún más relevancia cuando se trata de enfermedades raras, cuando te ves abocado a "emprender un peregrinaje por hospitales y especialistas" en busca de "un diagnóstico" que se demora, de media, "unos cinco años". La "desesperación" podría ser más angustiosa aún; de hecho, hablamos de una espera en el desierto que se prolonga, en algunos casos, hasta los diez o los quince años. 

Estas frases que entrecomillamos llevan la firma de Raúl Vara, que bien puede ser (y lo es) ese ángel de la guarda al que aludimos. Él y, por extensión, la organización que preside: Corriendo con el Corazón por Hugo. Su labor al frente de esta tabla de salvación para "doce familias de la provincia" le hacen merecedor del Tierras del Zamora a la Solidaridad, premio amparado por la Diputación que se entregará el próximo día 15. "Estamos muy agradecidos tanto a la institución como al jurado, pero también a esa persona o personas que consideraron que seríamos buenos candidatos". Credenciales tienen unas cuantas, desde luego.

Podríamos exponer multitud de ejemplos, pero narrar tan sólo una de sus últimas acciones bastará para saber a qué nos referimos. Una mujer de 70 años a la que le amputaron una pierna debido a una enfermedad rara acudió a Corriendo con el Corazón por Hugo; precisaba una silla de ruedas con urgencia. El vehículo costaba 3.000 euros, que fueron costeados por la Asociación en el momento. Y es que, el auxilio no va dirigido únicamente a pequeños con este tipo de enfermedades, sino, a adultos y a ancianos. "Pretendemos apoyar a las familias independientemente de la edad. No queremos que eso sea un impedimento. Se trate de quien se trate, si padece una enfermedad rara y necesita ayuda económica, ahí estamos", expone Vara. 

UN REFERENTE

Nos cuenta que el 100 por ciento de lo recaudado está destinado a estas personas. "Hay muchos niños que acuden a terapias, a fisios, a rehabilitación... Eso, mes a mes, lo sufraga la asociación directamente a la empresa o al especialista que ofrezca esa terapia". Como vemos, su asistencia resulta impagable, aunque el presidente de esta organización sin fines de lucro lamenta no disponer "de un equipo de psicólogos, de médicos y especialistas para valorar la situación. Cuando la Seguridad Social no cubre esos gastos, ya estamos nosotros para prestar ese segundo apoyo economico. En eso somos un referente; no conozco a ninguna ong que haga lo que hacemos", explica.

En esta situación, toda cooperación es bienvenida: "Estaríamos encantados de recibir más ayuda económica de instituciones y empresas privadas. Es verdad que damos mucha difusión a los patrocinadores y nunca vamos a decir que no a uno, al igual que no vamos a negarle la ayuda a una persona con enfermedad rara que nos haga una petición", recalca. 

También es cierto que el crecimiento en este aspecto ha sido evidente. No en vano, en sus primeros tiempos, la sede se ubicaba en la vivienda misma de Raúl y su mujer, Eva, pues "no teníamos recursos para alquilar un local". Hoy, gracias a la subvención de 7.000 euros de la Diputación de Zamora, Corriendo con el Corazón por Hugo cuenta, además de con 450 socios, con su emplazamiento oficial, incluso con un auxiliar administrativo. "Esta ayuda nominativa nos cubre los gastos de unos meses. Es verdad que no nos llega para todo, por eso la importancia de los eventos tanto en Zamora como en la provincia", apunta. 

EL COCIDO Y LAS MARCHAS

El cocido solidario, que se celebra anualmente a finales de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se erige como una de las actividades más carismáticas de la lista de propuestas. La gastonomía o el teatro (también hay monólogos entre sus apuestas) comparten protagonismo con las carreras y las marchas. No olvidemos que "llevamos el deporte en las venas, en el nombre, y nos gusta acudir a él para reunir a la gente por un bien solidario". La marcha más cercana se celebrará este 23 de junio en Villardiegua de la Ribera. Allí está la familia de Diego, con una enfermedad rara, "que lleva años organizándola". 

Tanto en estos llamamientos de la asociación como en el resto, los vecinos cumplen. Esta actitud demuestra que la sociedad "está sensibilizada" ante la situación; lo que "no está tan claro es que a nivel institucional y político" la implicación sea la misma. En este punto, el presidente insta a quien corresponda a que la realidad se revierta y se destinen más partidas a la investigación, al igual que ocurrió "en la pandemia, donde se consiguió una vacuna en meses", recuerda. Todo para que esas tres millones de familias (se calcula que es la cifra de personas con enfermedades raras en España; decimos "se calcula" porque no hay un registro oficial) "no alarguen su sufrimiento y para que los enfermos tengan un mejor futuro o esperanza de vida".

También, para que esas personas se sientan entendidas, pues, en ocasiones, tratan a los padres de estos pequeños "como locos. Te dicen que todo está bien, que tu hijo está bien, pero tú sabes que algo le ocurre. No sabes qué es exactamente, pero lo sabes. Lógicamente, un pediatra o un médico de cabecera no va a saber de qué enfermedad se trata, pero sí que es importante que el caso se derive a especialistas y todo esto es dinero". 

Esa comprensión que buscan las familias la encuentran en la asociación: "Allí pueden hablar, tomar un café y no sentirse solas ante el desaliento. Nosotros lo hemos sufrido y somos conscientes de cómo se pasa". La escucha supone otra forma de arrimar el hombro, más allá de los servicios que puede pagar la agrupación, en cuyo origen aún no hemos ahondado. 

EL ORIGEN: POR QUÉ HUGO Y POR QUÉ EL 30 DE ABRIL

Su nacimiento oficial está datado el 30 de abril de 2017, aunque todo arrancó mucho antes. Así nos lo relata Raúl: "Veníamos de varias ediciones de la Carrera de la Guardia Civil de Zamora; yo soy Guardia Civil. Pues bien, mi hijo Hugo falleció de una enfermedad rara, perdón, ultrarrara, de las que hay pocos casos en España. Él había nacido el 30 de abril del 2010 y 18 meses después murió de Menkes. Nosotros, como padres, pensábamos en hacerle un homenaje para tenerlo en el recuerdo, con el cariño de quien lo quiso y con todas sus vivencias. Yo hablé con mis jefes con el objetivo de organizar una carrera en 2012 para este fin. Ese año la carrera funcionó tan bien que nos dijeron que teníamos que continuar y la carrera ha ido creciendo. Cada vez recaudábamos más dinero para FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras, que sí cuenta con equipo de psicólogos, consta de 400 asociaciones como la zamorana; algunas son asociaciones sobre una enfermedad concreta) y, en su momento, unos amigos nos propusieron hacer una asociación, una ong. Nosotros estábamos nerviosos porque no es algo baladí, supone un esfuerzo y un trabajo cuyos frutos estamos viendo ahora porque cada vez conocemos más casos y estamos en más sitios, así que decidimos, ese 30 de abril, crear la asociación".

El padre de Hugo rememora cómo supieron qué enfermedad, en este caso ultrarrara, afectaba a su pequeño. "Lo nuestro fue relativamente rápido porque había un médico en Salamanca, un señor mayor en la UCI, que vio el pelo de mi hijo, que era ensortijado, al parecer, una característica de esta enfermedad. Entonces, en 24 horas nos dijeron el nombre. Coincidió que este médico en su juventud había visto un caso igual y por eso fue relativamente rápido el diágnostico. Por un detalle. Después, los estudios genéticos lo confirmaron". 

CASOS EXCEPCIONALES EN ZAMORA

El pequeño Hugo fue, en su momento, uno de los niños de Zamora con enfermedades ultrarraras. Hoy, residen en nuestra provincia otros casos excepcionales, como un chico de 18 años con el síndrome de RETT. Este trastorno genético neurológico (el origen del 80 por ciento de estas enfermedades es genético) resulta más habitual en mujeres (en Zamora hay varias niñas con este síndrome); mucho más. De hecho; el 99 por ciento de los diagnósticos corresponde a ellas, con lo que el caso de este joven de Benavente no es nada común.

El poder ayudar a niños como ellos y a otras personas es "motivo de orgullo" y Zamora "no deja de ser un referente en enfermedades raras, en visibilizar las miles de enfermedades poco frecuentes", afirma nuestro protagonista, quien recalca que la Carrera de la Guardia Civil "es el buque insignia de la movilización de la sociedad zamorana. Desde hace doce años lo es y confiamos en que lo vuelva a ser el próximo 22 de septiembre. Es muchísimo dinero el que se está invirtiendo para investigación en la Federación Española de Enfermedades Raras y lo estamos consiguiendo gracias a todo el apoyo de instituciones, empresas privadas y gente de la calle".

Si, como Raúl y sus compañeros, quieres involucrarte en los esfuerzos de la asociación, puedes hacerte socio por diez euros al año. En su web, We Love Hugo - Corriendo Por Hugo , encontrarás toda la información que necesitas para estar al lado de todos esos pequeños Hugos y sus familias.