La pandemia del COVID-19 ha supuesto un cambio radical de los hábitos de vida de los ciudadanos que, poco a poco, se acostumbran a esa llamada 'nueva normalidad' que implica, entre otras cosas, el confinamiento domiciliario, el distanciamiento social, evitar las aglomeraciones, la limpieza intensa de la ropa y de lo que entra en casa, el uso de las mascarillas y los guantes y un exceso de higiene para prevenir los contagios. Si hay alguien sabe mucho de estas medidas son los enfermos de fibrosis quística, que extreman las precauciones para evitar infecciones de virus y bacterias desde que están diagnosticados. Para ellos cuestiones como el distanciamiento social, la higiene extrema o formas más o menos drásticas de confinamiento es lo cotidiano. Son los grandes expertos en todo lo relacionado con la prevención y la protección porque tienen mayor riesgo de padecer complicaciones por cualquier infección respiratoria, incluido el coronavirus, lo que les obliga a protegerse.
Tanto que los que tienen la enfermedad o sus familiares tienen muy interiorizado cómo prevenir cualquier foco de infección. "Cada vez que llamo a un ascensor, utilizo el meñique de la mano derecha porque soy zurda. Así, sé que si tengo que tocarme la cara no será con la mano con la que he podido estar en contacto con una superficie sucia", explica a la Agencia Ical Aida Acitores, madre palentina de una niña de 4 años con fibrosis quística.
Reconoce que todas las recomendaciones que, ahora, reiteran las autoridades sanitarias para prevenir contagios del coronavirus le recuerdan cuando le diagnosticaron fibrosis quística a su hija Candela. "Cuando era un bebé, evitábamos que la gente la tocara o besara. Les costaba entenderlo y ahora, parece algo cotidiano", añade Aida.
Todos sus bolsos tienen un gel hidroalcohólico, no solo por la enfermedad de su niña sino porque su marido es inmunodeprimido, con un sistema inmunitario debilitado. "Mi hija hace una vida normal, al igual que nosotros, pero extremando las medidas higiénicas y evitanto el contacto con personas que nos puedan contagiar", apunta. Es decir, en cada consulta en el hospital, Candela va provista de una mascarilla; va con su patinete por la calle y no se toca la cara; usa el gel con asiduidad en el colegio y se aleja de los compañeros en clase y de los amigos en el parque que tosen o tienen mocos. Y es que cualquier infección que es inofensiva para el conjunto de la población, a un enfermo de fibrosis quística le puede causar mucho daño. No es de extrañar, por lo tanto, que Candela no fuera a la guardería sus primeros años de vida para evitar los habituales contagios y sufriera catarros fuertes y bronquiolitis.
La fibrosis quística es una enfermedad rara o poco frecuente, calificada así porque su prevalencia es inferior a cinco personas por cada 10.000 habitantes, que padecen unas 2.500 personas en España, mientras que la la Asociación Castellano Leonesa Contra la Fibrosis Quística cuenta con 58 socios afectados.
Su presidenta Miriam Aguilar, enferma de fibrosis quística, reconoce que todas las medidas que tiene que adoptar ahora la sociedad por el coronavirus beneficia a su colectivo, que antes era mal visto por llevar mascarillas y guantes, mantener la distancia social y evitar abrazar o besar a la gente. "En España, somos de tocarnos mucho y a nosotros nos han tachado de ser bordes por saludar a conocidos y no pararnos. Pero es que se trata de mi salud", subraya.
Además, esta vallisoletana se muestra esperanzada en que, cuando pase la crisis sanitaria del COVID-19 y la población deje de utilizar las mascarillas, no resulte extraño ver a personas de riesgo como los enfermos de fibrosis quística.
Es una patología crónica y hereditaria por la que se produce un espesamiento de las secreciones que facilita la acumulación de bacterias, virus u otros microorganismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias. Algunos de estos microorganismos son especialmente peligrosos para las personas con fibrosis quística y pueden conducir a una disminución más rápida de la función pulmonar.
Tanto Aida como Miriam coinciden al apuntar que les gustaría que los ciudadanos hayan normalizado las medidas de protección, higiene y distanciamiento social con el inicio de la desescalada por el COVID-19, aunque temen que hay muchas personas que se comportan con mucha irresponsabilidad. "Creo que no se han asimilado aún y tendrá que pasar más tiempo para asimilar unos hábitos que son sencillos de llevar a cabo. Falta concienciación. Se puede hacer una vida bastante normal y a la vista está en nosotros porque nos relacionamos y vamos a terrazas, aunque con cuidado", confiesa la madre de la niña enferma.
Demasiados “inconscientes”
En el mismo sentido, se pronuncia Miriam, quien considera que se ven demasiadas imágenes de “inconscientes” en la calle como varias personas sentadas en un mismo banco. “Deben pensar en los colectivos de riegos como los mayores y los enfermos”, lamenta. La asociación ha perdido a un compañero trasplantado de pulmón en Castilla y León, después de ser contagiado de COVID-19. “Los trasplantados son personas con patologías añadidas a la fibrosis quística y con las defensas más bajas, por lo que son propensos a contagiarse”, explica.
Aida recuerda que en su entorno, tanto de amigos como compañeros de trabajo, se guardan las distancias cuando están resfriados por un catarro. “No es un estigma sino que nuestros conocidos ayudan a proteger a mi hija”, precisa.
Hasta el punto que asegura que, desde que su hija fue diagnosticada de fibrosis quística, no ha sufrido una gripe. También, menciona los estudios que apuntan que estos enfermos se han contagiado menos de COVID-19, algo está relacionado con el hábito de aplicar toda la vida medidas de higiene y distancia social. "Creo que las familias con enfermos de fibrosis quística tenemos mucho que enseñar en este escenario de desescalada", afirma. La presidenta de la asociación va más allá al bromear que les deberían contratar para dar consejos.
En su opinión, la clave de la situación excepcional es que la gente tenga claro la importancia de la autoprotección y la protección con otras personas. Ambas reconocen a Ical que el confinamiento ha sido "duro", psicológicamente, para la mayor parte de la ciudadanía. "Nosotros estamos acostumbrados a etapas largas en hospitales y en casa, con los tratamientos, así que nos hemos adaptado rápido a la cuarentena decretada por el estado de alarma, salvo ver a la familia", apuntan.
A la hora de dar consejos, inciden en la limpieza de las manos mejor que el uso de los guantes de protección. “Dan la falsa percepción de seguridad y si los llevamos también los limpiamos con el gel”, explica Aida. También, inciden en que la gente debe informarse para conocer el modo de colocar la mascarilla y el correcto lavado de manos, sin olvidar evitar el contacto entre las personas.
Miriam asegura que, ahora con la crisis del COVID, los enfermos de fibrosis quística han extremado, aún más, los cuidados. “Hay un punto más de limpieza en la ropa y los hogares”, reconoce. Además, afirma que, ahora con la desescalada, tratan de salir “lo menos posible”, salvo para hacer deporte porque es “necesario” y “fundamental”.
A estas alturas, los enfermos de fibrosis quística conocen marcas y modelos de mascarillas porque existe mucho intercambio de información entre ellos. “Siempre ha habido problemas a la hora de encontrar mascarillas infantiles con la máxima protección FFP2 y FFP3 pero tenía localizada una marca -Nosk- que con la crisis del COVID-19 se agotaron”, explica la madre de Candela. La última caja de mascarillas normales la compró a primeros de marzo en una tienda de ropa laboral.
Material más caro
La ley de la oferta y la demanda ha provocado la falta de este tipo de artículos así como el incremento “enorme” de los precios. Frente a los dos euros que pagaban antes estos pacientes por una mascarilla FFP2 ahora está a cinco euros, al igual que la llamada quirúrgica (de un solo uso) que se puede adquirir por 0,96 céntimos en una farmacia cuando antes una caja de 50 costaba diez euros.
Aida Citores explica que en febrero, y a la vista de lo que podía ocurrir y el riesgo a un desabastecimiento, hizo acopio de medicinas y material de protección, al igual que la niña dejó de acudir al colegio antes de la declaración del estado de alarma y unas semanas antes ya había abandonado las actividades extraescolares. Una previsión que ha echado en falta en la Administración, que no adquirió a tiempo los equipos de protección para el personal sanitario.