La reina resalta la necesidad de “atención integral con equidad” para los tres millones de españoles con enfermedades raras
La reina de España, Letizia Ortiz, resaltó hoy en la ciudad de León la necesidad de “atención integral con equidad en el acceso a los recursos disponibles” para los tres millones de personas que sufren una o varias enfermedades raras en el país y de los que “un porcentaje altísimo” son niños.
Así lo apuntó en el Auditorio Ciudad de León durante su intervención en el transcurso del acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo el Día Mundial de estas patologías, en el que se entregaron los Reconocimiento Feder 2022 al Hospital Nuestra Señora del Prado, la Casa de Sofía y Red Únicas y la embajada permanente de España en la Organización de Naciones Unidas.
La reina resaltó en su discurso de clausura del acto el trabajo de Feder, a la que se refirió como “una referencia en el ámbito de las enfermedades raras y una entidad que engloba a casi 400 entidades de todo el territorio nacional” y que supone “una fuerza extraordinaria que consigue mejorar la vida de las personas que padecer una enfermedad poco prevalente y de sus familias”.
Para Letizia, el movimiento asociativo en torno a enfermedades raras liderado por Feder supone “un verdadero motor de transformación que persigue acabar con el acceso desigual a los recursos disponibles”.
En este sentido, se mostró convencida de que “el impulso y el trabajo esforzado” de la Federación Española de Enfermedades Raras han servido para “fortalecer el trabajo en red, la atención de enfermedades ultrarraras, la implementación de la legislación en medicamentos huérfanos, la investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes de referencia que generen movilización ciudadana y aúnen voluntades políticas”.
Un trabajo de más de dos décadas de Feder que ha cosechado “muchos logros” a pesar de que, según la reina, “es más aún no que queda por hacer” a través de una acción apoyada “por administraciones y sector privado” para trabajar “a nivel local, autonómico, nacional e internacional”.
“Detrás de cifras, obstáculos y dificultades queda el valor que tiene la vida de una persona”, enfatizó la reina, que se dirigió a todas aquellas personas que conviven con una enfermedad rara, para asegurarles que Feder “está para las respuestas, la ayuda, la información, el alivio y el consuelo”, así como “para que las administraciones e instituciones se comprometan” y para “empujar en la misma dirección” que no es otra que “la del valor que tiene cada día la vida de una persona”.